摘要
目的 分析苯丙酮尿症(PKU)患儿在家庭护理过程中血清苯丙氨酸(Phe)水平的影响因素,期望提高护理水平,从而有效控制患儿Phe水平。方法 通过新生儿疾病筛查鉴别PKU患儿,运用时间分辨荧光分析法随访PKU患儿的足跟血Phe浓度。建立PKU患儿档案,记录家庭一般信息。应用简易应对方式问卷评估家长对PKU患儿治疗态度。结果 父母对PKU患儿的护理态度直接影响患儿的Phe控制水平。父母护理态度越积极,对Phe控制水平越好(r=0. 358,P=0. 002);父母护理态度越消极,对Phe控制水平越差(r=-0. 253,P=0. 013)。通过多因素分析,户籍地、父母学历水平、家庭人均月收入、积极态度和消极态度都是患儿Phe控制水平的重要影响因素。结论 家庭护理对PKU患儿Phe控制水平受到父母文化水平、经济状况、治疗态度和户籍地多因素影响,加强对PKU患儿父母的宣传教育、经济补助、政府和社会支持是必要的。
